Ogni giorno, in Italia, oltre 2 milioni di donne affrontano una malattia rara. Aspettano una diagnosi, cercano risposte che tardano ad arrivare, rinunciano alla propria carriera. Sono madri, lavoratrici, figlie, professioniste. Sono pazienti e caregiver che hanno bisogno di essere viste e ascoltate. Agire non è solo una questione femminile: è una responsabilità collettiva.
Il nostro Comitato Scientifico è il centro nevralgico di Women in Rare. Un comitato interdisciplinare, composto da esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare – tra cui clinici di diverse specializzazioni e rappresentati istituzionali.
Oltre 2 milioni di donne italiane sono coinvolte nelle malattie rare
Il 52,4% delle persone con malattie rare sono donne
Nel 70% dei casi le malattie rare colpiscono in età pediatrica
Dal 2023, Women in Rare trasforma le esperienze delle donne nelle malattie rare in evidenze concrete, per dare loro maggiore centralità nel sistema sanitario. Attraverso ricerca rigorosa e alleanze multistakeholder, costruiamo la conoscenza necessaria per aiutare ogni donna a essere vista, ascoltata e riconosciuta. Ogni progetto nasce dal coinvolgimento diretto di pazienti e caregiver e si conclude con raccomandazioni concrete per le istituzioni.
Si dice che le malattie rare colpiscono le donne due volte. L'incidenza di queste patologie è sensibilmente maggiore nella popolazione femminile, e in Italia il lavoro di cura è appannaggio quasi esclusivo delle donne. Sono evidenze che fanno parte del senso comune ma che non si sono mai tradotte in dati certi né in analisi approfondite.
Women in Rare è un progetto ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease
in partnership con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare APS ETS,
e con la collaborazione con Fondazione Onda ETS e di un Comitato Scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali.
Women in Rare si avvale del supporto di un’ampia gamma di partner tra cui istituti di ricerca, Università, rappresentanti delle istituzioni e associazioni pazienti.
