Si dice che le malattie rare colpiscono le donne due volte. I dati ad oggi disponibili confermano che il mondo delle malattie rare è prevalentemente femminile: nel nostro Paese sono più di 2 milioni i pazienti affetti da malattie rare, e di questi più della metà è costituita da donne. Sono infatti 1 milione e 48mila le donne colpite (+ del 52%). Inoltre, il 70% delle patologie rare insorge in età pediatrica: sono oggi 1 milione e 400 mila i pazienti pediatrici, e 2 su 5 hanno meno di 18 anni. Questo ci indica che le malattie rare colpiscono le donne due volte: come pazienti e come caregiver, portando di fatto a oltre 2 milioni le donne che hanno a che fare con una malattia rara. Ed è risaputo che, almeno in Italia, il lavoro di cura è appannaggio quasi esclusivo delle donne: nel 90% dei casi il carico assistenziale dei pazienti è assorbito dalle donne.
Le malattie rare sono un gruppo molto vasto ed eterogeneo di patologie – ad oggi se ne conoscono tra le 6 e le 8mila* – spesso difficili da diagnosticare - con un tempo medio per la diagnosi che supera i 4 anni* e terapie disponibili solo per il 5% di esse.
(*fonte:uniamo.org)
Burden, cioè fardello: è un termine che, nell’ambito della salute mentale e del benessere psicologico, si usa in riferimento allo stress e al disagio psicologico che possono provare tanto i pazienti quanto i caregiver.
La gestione di queste patologie comporta anche pesanti impatti sulla vita lavorativa, o sul percorso di studi, con gravi danni alla possibilità di fare carriera.
Diventare madri può non essere così semplice: la fertilità delle pazienti è spesso compromessa,
senza contare il rischio di ereditarietà.
Queste malattie lasciano spesso segni visibili sul corpo e l’alterazione della fisicità, in una società nella quale gli standard di bellezza femminili continuano a essere elevati, può trasformarsi in depressione, stigma e isolamento.
Il ruolo di caregiver, di figli o altri parenti, porta a sentirsi facilmente sopraffatte dalle responsabilità e a affrontare le diverse difficoltà di conciliare tanti ruoli.
Quando è la donna ad avere una malattia rara, questa trasforma profondamente la sua identità femminile e ridisegna ogni aspetto della vita quotidiana. Dal momento della diagnosi – spesso tardiva e dolorosa – alle sfide lavorative, dalle relazioni sociali alla percezione di sé, le donne con malattie rare affrontano un percorso complesso fatto di ostacoli ma anche di straordinaria resilienza. Le loro storie raccontano di discriminazioni nel mondo del lavoro, di incomprensioni mediche, di cambiamenti fisici difficili da accettare, ma anche di una forza interiore che permette di reinventarsi e di non perdere mai la speranza.
"Quando sei mamma di un figlio con malattia rara, devi trovare del tempo da dedicare a te stessa e recuperare la forza emotiva per andare avanti. Ma il tempo è poco e anche quelle rare volte in cui si riesce a ricavare uno spazio di svago, la malattia è sempre presente."
"Mi sono trovata un lavoro statale... Tutti i permessi che posso prendermi me li prendo... Ma lavorare così non mi piace, mi piacerebbe lavorare di più e potermici dedicare con tutto il cervello... Così non sono mai totalmente presente."
"Mi sono completamente annullata... Mi sono persa, avrei bisogno di ritrovarmi. In questo momento sono solo una mamma... Ho rinunciato completamente al mio spazio personale."
