Women in Rare è ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership
con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare APS ETS, e con la collaborazione
di Fondazione Onda ETS e di un Comitato Scientifico, composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali.
Women in Rare si avvale del supporto di un’ampia gamma di partner tra cui istituti di ricerca, Università, rappresentanti delle istituzioni e associazioni pazienti.
Quando nel 2023 abbiamo deciso di dare vita a Women in Rare, sapevamo che per trasformare davvero il panorama delle malattie rare al femminile era necessario riunire chi conosceva profondamente questa realtà sia dal punto di vista scientifico che da quello umano.
Il nostro Comitato Scientifico è il centro nevralgico di Women in Rare. Un comitato interdisciplinare, composto da esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare – tra cui clinici di diverse specializzazioni e rappresentanti istituzionali.
Grazie al loro contributo multidisciplinare, Women in Rare può trasformare le evidenze in azioni concrete che contribuiscono davvero a migliorare la vita delle donne.
Alexion, AstraZeneca Rare Disease, si concentra sull'assistenza ai pazienti, e alle loro famiglie, affetti da malattie rare e condizioni invalidanti attraverso la scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci in grado di migliorare la loro vita. Leader da oltre trent’anni nell’area delle malattie rare, Alexion è stata la prima azienda a tradurre la complessa biologia del sistema del complemento in farmaci trasformativi e oggi continua a costruire una pipeline diversificata in aree terapeutiche con bisogni ancora insoddisfatti, attraverso soluzioni innovative. Come parte di AstraZeneca, Alexion continua a espandere la sua presenza geografica a livello globale per servire sempre più persone con malattie rare in tutto il mondo.
Dal 2019 a oggi, Alexion ha condotto 36 studi clinici in Italia; quelli attivi nel corso del 2024 sono stati 22 in 150 centri, per un totale di 200 pazienti coinvolti. L’azienda conta oltre 5.000 dipendenti in tutto il mondo e una sede italiana, aperta nel 2007 a Milano, nella quale lavorano oltre cento persone, delle quali il 57% donne.
Uniamo è la Federazione Italiana Malattie Rare. È attiva sul territorio da venticinque anni, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita, e si occupa di rappresentare le persone con malattia rara e portare la loro voce e le loro istanze all’attenzione delle istituzioni. Grazie al dialogo continuo con i ministeri, l’Istituto Superiore di Sanità, gli enti regionali, l’AIFA e molte altre realtà, Uniamo mantiene costantemente elevata l’attenzione sui problemi delle persone con malattie rare, dei loro caregiver e delle loro famiglie.
Fondazione ONDA ETS, costituita nel 1995 a Milano, è l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. Si occupa di queste tematiche attraverso varie linee d’azione: sviluppa progetti di ricerca sulle malattie tipiche del genere femminile, porta avanti campagne di comunicazione sui corretti stili di vita e sull’importanza della prevenzione primaria e secondaria, si rapporta con le istituzioni perché le istanze della salute femminile diventino una priorità.
Ricerca in ambito sanitario e sociale
Conduciamo ricerca evidence-based su bisogni, esperienze e criticità vissute dalle donne nel contesto delle malattie rare, nel loro doppio ruolo di pazienti e caregiver con particolare attenzione all’impatto sulla loro qualità di vita e alle ricadute sociali ed economiche per il sistema Paese.
Alleanze Multistakeholder
Favoriamo il dialogo tra mondo scientifico, istituzioni, associazioni pazienti, industria e società civile, promuovendo approcci sistematicamente attenti alle differenze di genere.
Promozione della prospettiva di genere
Promuoviamo l'inclusione sistematica della dimensione di genere nei dati sanitari, nella ricerca, nei percorsi clinici e nelle politiche pubbliche, come leva strategica per l'equità nella salute.
Altems Advisory è uno spin-off accademico dell'Università Cattolica del Sacro Cuore specializzato in innovazioni sostenibili per i sistemi sanitari e il settore life science. Fondata sull'esperienza consolidata dell'Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari – ALTEMS, attiva a Roma dal 2009, offre consulenza strategica e soluzioni innovative per rispondere alle sfide del settore sanitario contemporaneo.
Il Censis (Centro Studi Investimenti Sociali) è uno dei principali istituti di ricerca socio-economica in Italia. La sua missione è analizzare e interpretare i fenomeni sociali, economici e culturali del Paese, fornendo studi, consulenza e assistenza tecnica per supportare enti pubblici, privati e organismi internazionali. Il Censis è un punto di riferimento autorevole per la ricerca e l’analisi delle trasformazioni sociali in Italia, con l’obiettivo di contribuire al progresso e al benessere collettivo.
EngageMinds HUB è il primo centro di ricerca multidisciplinare italiano dedicato allo studio e alla promozione dell'engagement, ovvero il coinvolgimento attivo delle persone nei comportamenti di salute e nei consumi alimentari. Le attività di EngageMinds HUB si ispirano ai principi della psicologia del consumo e della salute, cioè allo studio dei pensieri, delle motivazioni e dei comportamenti che sono alla base delle nostre scelte di salute e di consumo. Il Centro di ricerca è nato dalla sinergia interdisciplinare tra la Facoltà di Psicologia e la Facoltà di Scienze Agrarie, Alimentari e Ambientali dell'Università Cattolica del Sacro Cuore. Le attività di ricerca, formazione e consulenza promosse da EngageMinds HUB si avvalgono anche della collaborazione di docenti e ricercatori di diversi ambiti scientifici (psicologia; scienze agrarie, alimentari e ambientali; economia; medicina; diritto; sociologia; scienze bancarie) a livello nazionale e internazionale.
