Ogni giorno, in Italia, oltre 2 milioni di donne affrontano una malattia rara. Aspettano una diagnosi, cercano risposte che tardano ad arrivare, rinunciano alla propria carriera. Sono madri, lavoratrici, figlie, professioniste. Sono pazienti e caregiver che hanno bisogno di essere viste e ascoltate. Agire non è solo una questione femminile.
È una responsabilità collettiva.
Di fronte a questi numeri, esiste un vuoto strutturale: la carenza di dati, percorsi e soluzioni che riconoscano la centralità delle donne nelle malattie rare. Questa invisibilità ha un impatto profondo sulla qualità della diagnosi, l'accesso ai servizi e il riconoscimento del loro vissuto.
Women in Rare nasce per portare questa realtà al centro del dibattito.
Oggi Women in Rare esiste per promuovere conoscenza e consapevolezza, informare il dibattito pubblico e incoraggiare un cambiamento sistemico.
Perché ogni donna con una malattia rara, e ogni donna che si prende cura di una persona con malattia rara, abbia finalmente accesso a diagnosi tempestive, percorsi di cura equi, supporto adeguato e pieno riconoscimento sociale.
La nostra missione, essere un Think Tank autorevole e indipendente dedicato all’impatto delle malattie rare sulle donne, capace di produrre conoscenza, innovazione, informare il dibattito pubblico partendo dalle evidenze scientifiche, promuovere azioni concrete che tengano conto delle specificità di genere.
La nostra visione, creare un futuro in cui il genere femminile sia pienamente riconosciuto e valorizzato nella ricerca, nella cura e nella governance delle malattie rare. Un futuro in cui ogni donna con malattia rara abbia accesso a diagnosi tempestive, percorsi di cura equi, supporto adeguato e pieno riconoscimento sociale.
Il nostro metodo è la nostra forza. Per studiare davvero l'impatto delle malattie rare sulle donne, mettiamo al centro l’esperienza diretta di chi vive questa realtà ogni giorno.
Lavoriamo con un Comitato Scientifico multidisciplinare di alto profilo che garantisce rigore ed eccellenza in ogni fase del nostro lavoro.
Collaboriamo con Università, centri di ricerca pubblici e privati e partner istituzionali per costruire una rete solida di competenze e autorevolezza.
Le associazioni pazienti sono al centro del nostro Think Tank. La loro prospettiva orienta i processi di analisi, la realizzazione di iniziative e gli strumenti di advocacy: la loro conoscenza delle problematiche rappresenta un valore fondamentale.
Usiamo strumenti rigorosi: indagini quantitative nazionali, studi qualitativi, focus group e pubblicazioni scientifiche che trasformano le storie in evidenze.
Lavoriamo in collaborazione con le pazienti e le caregiver, riconoscendone il ruolo di “esperte” nell’ambito delle malattie rare.
