Dalla ricerca al Libro Bianco: come le storie di 500 donne hanno generato il primo quadro completo delle malattie rare al femminile e cambiato il modo di riconoscere la loro centralità nel sistema sanitario.
Attraverso la prima indagine quali-quantitativa – svolta in collaborazione con EngageMinds Hub e ALTEMS - Women in Rare ha costruito il Women’s Journey, identificando sfide e bisogni insoddisfatti di pazienti e caregiver. Per la prima volta è stato tracciato un quadro complessivo della condizione delle donne che, nella situazione di paziente o in quella di caregiver, si trovano a convivere con una patologia rara in Italia.
In particolare, è stato evidenziato che esistono ancora una serie di bisogni che l’attuale modello di presa in carico e di trattamento delle persone con malattie rare non riesce a soddisfare.
Da questa analisi nel 2024 nasce il primo Libro Bianco «Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro», un’analisi dettagliata dei dati della ricerca che costruisce una narrazione co-creata con pazienti e caregiver, dando per la prima volta voce sistematica all’esperienza femminile nelle malattie rare. E da cui sono emerse tre richieste di intervento strategiche rivolte direttamente alle istituzioni:
1. l’efficientamento del modello attuale di cura e di presa in carico delle pazienti.
2. il potenziamento degli strumenti di welfare e delle politiche sociali dedicate a pazienti e caregiver
3. il potenziamento della ricerca nel campo delle malattie rare.
Illustrazioni di Elisa Macellari
