L’indagine aperta a tutti e realizzata grazie al supporto di due autorevoli partner tecnici, Censis e Altems, è rivolta a tutte le persone con una malattia rara e a chi se ne prende cura, donne e uomini, di ogni età e provenienza.
Il percorso diagnostico può essere lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi personali, professionali ed emotivi.
Se vivi con una malattia rara o ti prendi cura di qualcuno che la vive, questa indagine vuole ascoltare anche la tua esperienza. Per costruire dati concreti e rappresentativi su:
L'indagine produrrà una mappatura dettagliata delle cause del ritardo diagnostico nelle malattie rare ed evidenze concrete sulle conseguenze sanitarie, educative, professionali, economiche e sociali per pazienti e caregiver.
I dati raccolti potranno diventare la base di partenza per promuovere la definizione di nuove priorità di intervento, l’elaborazione di policy pubbliche e azioni di riequilibrio di potenziali disuguaglianze, attività di advocacy e rafforzamento del dialogo con istituzioni e centri clinici.
