Il progetto Women in Rare, ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare APS ETS, in collaborazione con Fondazione Onda, e un Comitato Scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali, ha raggiunto un traguardo significativo partecipando all’audizione della 10ª Commissione Affari Sociali del Senato della Repubblica e accendendo i riflettori sulla necessità di una medicina di genere più inclusiva per le donne con malattie rare.
L’Audizione al Senato
L’intervento si è inserito nel dibattito sul Disegno di Legge 989 “Misure per il potenziamento della Medicina di Genere nel Servizio Sanitario Nazionale”, rappresentando un’occasione cruciale per portare all’attenzione delle istituzioni le specifiche difficoltà che le donne affrontano nell’assistenza sanitaria per le malattie rare. Durante l’audizione, Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, e Giuseppe Lanzilotta, Director, Government Affairs & Policy Alexion, AstraZeneca Rare Disease, hanno presentato proposte concrete per una maggiore equità sanitaria.
Le Proposte Chiave
I rappresentanti del progetto hanno sostenuto tre punti fondamentali:
Dal Libro Bianco all’Azione Concreta
L’audizione rappresenta l’evoluzione naturale del Libro Bianco “Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro”, presentato l’anno scorso al Senato per dare voce alle esperienze quotidiane delle donne che convivono con una malattia rara. La missione del progetto Women in Rare continua a essere quella di sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni sull’impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, attraverso storie, testimonianze e dati concreti, con l’obiettivo di trasformare l’impegno in cambiamento reale per una sanità più equa e inclusiva.
