un lavoro di rete
L’indagine è realizzata da Women in Rare, il primo Think Tank nazionale dedicato all’impatto delle malattie rare nella vita delle donne, ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare APS ETS, in collaborazione con Fondazione Onda, e un Comitato Scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali. L’indagine si svolge con il supporto di due autorevoli partner tecnici, CENSIS e ALTEMS.
un'indagine aperta a tutti
Il questionario è rivolto a tutte le persone con una malattia rara e a chi se ne prende cura, donne e uomini, di ogni età e provenienza.
L’indagine intende analizzare diversi fattori che possono incidere sul ritardo diagnostico, come l’età, il livello di istruzione, l’attività lavorativa, le condizioni economiche, l’area geografica e le differenze di genere.
Tra queste, una particolare attenzione sarà dedicata alla dimensione di genere: l’obiettivo è comprendere se - a parità delle altre condizioni - il fatto di essere donna comporti un ulteriore svantaggio nell’ottenere una diagnosi. Per questo è fondamentale raccogliere una varietà ampia di esperienze e profili.
perché è importante partecipare
Il percorso diagnostico può essere lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi.
Se vivi con una malattia rara o ti prendi cura di qualcuno che la vive, questa indagine vuole ascoltare anche la tua esperienza.
Per costruire dati concreti e rappresentativi su:
- Tempi e modalità del percorso verso la diagnosi
- Accesso alle cure e gestione clinica
- Impatti sul lavoro, sulla scuola, sulle relazioni
- Qualità della vita e benessere psicologico
- Condizioni economiche e carico assistenziale dei caregiver
