Women in Rare: un viaggio al femminile nelle malattie rare
“WOMEN IN RARE – la centralità delle donne nelle malattie rare” (WIR) è un progetto ideato e promosso da Alexion insieme a UNIAMO, con la partecipazione di Fondazione Onda ETS, EngageMinds HUB e ALTEMS. “Women in Rare” è stato realizzato inoltre con il prezioso contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito della salute della donna e delle malattie rare.
È un’iniziativa nata per portare a conoscenza di tutti l’impatto che hanno le malattie rare sulla vita delle donne, siano esse pazienti o caregiver.
In Italia e nel resto del mondo, infatti, sono soprattutto le donne a farsi carico di queste malattie.
Questo non solo perché spesso una malattia rara ha maggiore incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di pazienti affetti da malattie rare sono donne. Uno degli obiettivi principali di Women in rare è costruire una base di dati che possa fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile, per valutarne l’impatto sia nel percorso alla ricerca di una diagnosi, sia nella dimensione socio-economica.
Per raggiungere questo obiettivo è stata necessaria la collaborazione di tutte le realtà che si muovono all’interno dell’ecosistema delle malattie rare. UNIAMO rappresenta i pazienti, Fondazione ONDA ETS è un osservatorio sulla salute femminile, EngageMinds Hub è un centro di ricerca dell’Università Cattolica che studia l’impatto del sistema salute sul paziente, ALTEMS è la scuola di alta formazione per il management dei sistemi sanitari dell’Università Cattolica e Alexion AstraZeneca Rare Disease è leader nella ricerca sulle patologie rare.
L’ambizione è promuovere e realizzare la prima indagine a tutto campo sulla condizione femminile in relazione alle malattie rare. È necessario per colmare il gap e individuare le soluzioni migliori per aiutare le donne nel loro doppio percorso di pazienti o caregiver.
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