“WOMEN IN RARE – la centralità delle donne nelle malattie rare” (WIR) è un progetto ideato e promosso da Alexion insieme a UNIAMO, con la partecipazione di Fondazione Onda ETS, EngageMinds HUB e ALTEMS. “Women in Rare” è stato realizzato inoltre con il prezioso contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito della salute della donna e delle malattie rare.
È un’iniziativa nata per portare a conoscenza di tutti l’impatto che hanno le malattie rare sulla vita delle donne, siano esse pazienti o caregiver.
In Italia e nel resto del mondo, infatti, sono soprattutto le donne a farsi carico di queste malattie.
Questo non solo perché spesso una malattia rara ha maggiore incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di pazienti affetti da malattie rare sono donne. Uno degli obiettivi principali di Women in rare è costruire una base di dati che possa fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile, per valutarne l’impatto sia nel percorso alla ricerca di una diagnosi, sia nella dimensione socio-economica.
Per raggiungere questo obiettivo è stata necessaria la collaborazione di tutte le realtà che si muovono all’interno dell’ecosistema delle malattie rare. UNIAMO rappresenta i pazienti, Fondazione ONDA ETS è un osservatorio sulla salute femminile, EngageMinds Hub è un centro di ricerca dell’Università Cattolica che studia l’impatto del sistema salute sul paziente, ALTEMS è la scuola di alta formazione per il management dei sistemi sanitari dell’Università Cattolica e Alexion AstraZeneca Rare Disease è leader nella ricerca sulle patologie rare.
L’ambizione è promuovere e realizzare la prima indagine a tutto campo sulla condizione femminile in relazione alle malattie rare. È necessario per colmare il gap e individuare le soluzioni migliori per aiutare le donne nel loro doppio percorso di pazienti o caregiver.
Scopri il progetto
Le patologie rare sono una realtà quotidiana per milioni di persone in Italia e nel mondo. Una malattia rara spesso comporta:
Sono condizioni che impattano pesantemente sulla vita delle persone sia dal punto di vista psicologico sia da quello economico.
Questo vale in particolare per le donne. Ancora oggi, soprattutto in Italia, i ruoli assistenziali sono responsabilità principalmente femminile. Quando ad ammalarsi non è la donna, quindi, è comunque su di lei che ricade il compito di prendersi cura del paziente.
Le patologie rare individuate dalla comunità scientifica sono ben 10.000, numero probabilmente destinato a crescere a seguito dei progressi della ricerca.
