Il Progetto

Le patologie rare e il ruolo femminile: il progetto Women in Rare

Le patologie rare sono una sfida nel senso più autentico della parola. Possono diventare un fardello psicologico, un impedimento professionale, un onere economico e un blocco per la vita privata… E tutto si somma alla convivenza con una malattia che, in attesa di una diagnosi, resta per anni una sconosciuta.

I dati dicono che le donne sono colpite più spesso degli uomini da questo tipo di malattie. In Italia, poi, nelle famiglie il ruolo di caregiver è quasi esclusivo appannaggio femminile.

Da questa base prende spunto il progetto Women in Rare.

Il burden femminile nelle malattie rare

Burden, cioè fardello: è un termine che, nell’ambito della salute mentale e del benessere psicologico, si usa in riferimento allo stress e al disagio psicologico che possono provare tanto i pazienti quanto i caregiver.

Per le donne, che in modo diretto o indiretto hanno a che fare con le malattie rare, il fardello è molto gravoso:

In una società che già pone tanti paletti al percorso di vita di una donna, le malattie rare sono una complicazione estremamente incisiva.

È anche per questo che parliamo di ‘Women Journey’ nel mondo delle malattie rare.

Il progetto WIR

Il progetto WIR, acronimo di Women in Rare, si pone come obiettivo quello di generare una base di dati efficace su questo fenomeno e di portarne le problematiche all’attenzione di tutti gli stakeholder dell’ecosistema delle malattie rare.

Una delle peculiarità di Women in Rare è l’approccio pienamente collaborativo condiviso tra tutti i partner: UNIAMO, Fondazione ONDA ETS, EngageMinds Hub, Alexion AstraZeneca Rare Disease e ALTEMS.

Lo sviluppo del lavoro e i risultati ottenuti saranno oggetto di una campagna di comunicazione che coinvolgerà media tradizionali e digitali.

La fase iniziale del progetto è stata una desk research che ha permesso di raccogliere quanto è stato pubblicato in materia e che ha confermato quanto la letteratura scientifica in proposito sia scarsa.

Prima di procedere con le fasi qualitativa e quantitativa della ricerca è stato costituito un Board scientifico che comprende anche rappresentati delle istituzioni e delle associazioni dei pazienti.

La fase qualitativa è stata necessaria per delineare il Women ‘Journey’ nelle malattie rare, l’identificazione delle sfide e dei bisogni insoddisfatti, sia per i pazienti sia per le caregiver. La raccolta delle informazioni è stata realizzata tramite interviste e col supporto di un team di psicologi.

L’indagine ha permesso di scoprire qualcosa di più sulle caratteristiche delle pazienti con patologie rare, sull’impatto della malattia nell’ambito del benessere psicologico, sulla vita quotidiana e sul desiderio di maternità, nonché sulla gestione della diagnosi, sia precoce che tardiva.

La fase quantitativa, invece, si è concretizzata in una survey che ha coinvolto quasi 500 persone tra pazienti e caregiver, incentrata sul ruolo della diagnosi precoce nell’accettazione della malattia e sulla relazione tra disponibilità delle terapie e costi socio-economici per il paese. I risultati di questa indagine sono attualmente oggetto di analisi.

Quello che emerge chiaramente sono le maggiori difficoltà per le donne, pazienti o caregiver.