Il progetto WIR
Il progetto WIR, acronimo di Women in Rare, si pone come obiettivo quello di generare una base di dati efficace su questo fenomeno e di portarne le problematiche all’attenzione di tutti gli stakeholder dell’ecosistema delle malattie rare.
Una delle peculiarità di Women in Rare è l’approccio pienamente collaborativo condiviso tra tutti i partner: UNIAMO, Fondazione ONDA ETS, EngageMinds Hub, Alexion AstraZeneca Rare Disease e ALTEMS.
Lo sviluppo del lavoro e i risultati ottenuti saranno oggetto di una campagna di comunicazione che coinvolgerà media tradizionali e digitali.
La fase iniziale del progetto è stata una desk research che ha permesso di raccogliere quanto è stato pubblicato in materia e che ha confermato quanto la letteratura scientifica in proposito sia scarsa.
Prima di procedere con le fasi qualitativa e quantitativa della ricerca è stato costituito un Board scientifico che comprende anche rappresentati delle istituzioni e delle associazioni dei pazienti.
La fase qualitativa è stata necessaria per delineare il Women ‘Journey’ nelle malattie rare, l’identificazione delle sfide e dei bisogni insoddisfatti, sia per i pazienti sia per le caregiver. La raccolta delle informazioni è stata realizzata tramite interviste e col supporto di un team di psicologi.
L’indagine ha permesso di scoprire qualcosa di più sulle caratteristiche delle pazienti con patologie rare, sull’impatto della malattia nell’ambito del benessere psicologico, sulla vita quotidiana e sul desiderio di maternità, nonché sulla gestione della diagnosi, sia precoce che tardiva.
La fase quantitativa, invece, si è concretizzata in una survey che ha coinvolto quasi 500 persone tra pazienti e caregiver, incentrata sul ruolo della diagnosi precoce nell’accettazione della malattia e sulla relazione tra disponibilità delle terapie e costi socio-economici per il paese. I risultati di questa indagine sono attualmente oggetto di analisi.
Quello che emerge chiaramente sono le maggiori difficoltà per le donne, pazienti o caregiver.
