Chi siamo

Board scientifico WIR

Il board scientifico: WIR si avvale di un comitato eterogeneo, composto da figure professionali di profilo elevatissimo, che spaziano tra il mondo scientifico, quello istituzionale e l’associazionismo.

Accanto a noi in questo progetto trovi:

Advisor

Girolama Alessandra Marfia, Neurologa
Maria Luisa Brandi, Endocrinologa
Arianna Giovannetti, Medico Legale
Lisa Noja, Consigliere Regionale della Lombardia, già membro della Camera dei Deputati
Giuseppe Limongelli, Coordinatore Rete Malattie Rare Campania

Research Team

Guendalina Graffigna, Direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO
Nicoletta Orthmann, Coordinatrice medico-scientifica di Fondazione Onda ETS
Giuseppe Arbia, ALTEMS

Extended research team

Caterina Bosio, EngageMinds HUB
Marta Acampora, EngageMinds HUB
Eugenio Di Brino, ALTEMS
Sofia Di Pippo, ALTEMS

Alexion Astrazeneca Rare Disease

Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy
Giuseppe Lanzillotta, Director, Government Affairs & Policy
Mariana Musaian, Director Communications Italy
Luisa Strani, Director, Patient Advocacy
Elisabetta Sala, Senior Manager, Patient Advocacy

I partner WIR

I partner di Women in Rare comprendono il mondo farmaceutico, le associazioni e le istituzioni: Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, Fondazione ONDA ETS – Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere, Università Cattolica del Sacro Cuore e Alexion AstraZeneca Rare Disease.

Alexion Astrazeneca Rare Disease

Alexion Astrazeneca Rare Disease

Alexion AstraZeneca Rare Disease è il gruppo di AstraZeneca focalizzato sulle malattie rare, creato in seguito all’acquisizione di Alexion Pharmaceuticals nel 2021. Da più di 30 anni è l’azienda farmaceutica leader nel campo delle malattie rare, e si dedica esclusivamente ai pazienti con queste patologie e alle loro famiglie attraverso lo sviluppo e alla commercializzazione di famaci orfani. In particolare, Alexion vanta oltre 25 anni di ricerca sull’inibizione del complemento.

Alcune delle patologie su cui Alexion sta investendo per individuare le soluzioni terapeutiche migliori sono l’emoglobinuria parossistica notturna, la sindrome emolitica uremica atipica, la miastenia gravis. Ad oggi 5 sono le terapie sviluppate da Alexion che hanno ottenuto l’autorizzazione da parte dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), per il trattamento di 7 malattie rare invalidanti in diverse aree terapeutiche, quali l’ematologia, la nefrologia, la neurologia e le malattie metaboliche.

Dal 2019 a oggi, Alexion ha condotto 36 studi clinici in Italia; quelli attivi al momento sono 22 in 115 centri, per un totale di 150 pazienti coinvolti.

L’azienda conta oltre 3.000 dipendenti in tutto il mondo e una sede italiana, aperta nel 2007 a Milano, nella quale lavorano oltre cento persone, delle quali il 57% donne.

 Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare

Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare

Uniamo è la Federazione Italiana Malattie Rare. È attiva sul territorio da venticinque anni, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita, e si occupa di rappresentare le persone con malattia rara e portare la loro voce e le loro istanze all’attenzione delle istituzioni. Grazie al dialogo continuo con i ministeri, l’Istituto Superiore di Sanità, gli enti regionali, l’AIFA e molte altre realtà, Uniamo mantiene costantemente elevata l’attenzione sui problemi delle persone con malattie rare, dei loro caregiver e delle loro famiglie.

Fondazione ONDA ETS

Fondazione ONDA ETS

Fondazione ONDA ETS, costituita nel 1995 a Milano, è l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. Si occupa di queste tematiche attraverso varie linee d’azione: sviluppa progetti di ricerca sulle malattie tipiche del genere femminile, porta avanti campagne di comunicazione sui corretti stili di vita e sull’importanza della prevenzione primaria e secondaria, si rapporta con le istituzioni perché le istanze della salute femminile diventino una priorità.

Università Cattolica del Sacro Cuore

Università Cattolica del Sacro Cuore

L’Università Cattolica del Sacro Cuore è un ente universitario d’ispirazione cattolica fondato nel 1921, con sedi a Milano, Brescia, Cremona, Piacenza e Roma. Con i suoi 5 campus distribuiti per la penisola è l’unica università italiana presente su tutto il territorio nazionale. È anche il più grande ateneo cattolico d’Europa. Ad oggi la Cattolica conta ben 12 facoltà.